Zu müde zum Leben

Wer am Chronic Fatigue Syndrome (CFS) leidet, kann kaum das Haus verlassen. Die Ursachen sind unbekannt, Diagnose und Behandlung schwierig. Die Charité hilft den Patienten.

Sarah wollte nicht mitkommen. Es ging ihr zu schlecht. Deshalb sitzt nun ihr Freund, Jakob Falk (30), in einem Friedrichshainer Straßencafé und erzählt traurig vom gemeinsamen Leben mit der 22-Jährigen Sarah. Sie leide an CFS, dem Chronic Fatigue Syndrome, das in Deutschland oft als "Chronisches Müdigkeitssyndrom" oder "Erschöpfungssyndrom" bezeichnet wird, sagt Falk. "Sie fällt völlig unvermittelt in einen komatösen Schlaf", berichtet der Berliner Theologiestudent. Dann könne er sie nur noch ins Bett tragen, für viele Stunden sei sie nicht aufzuwecken. "Mit schwachen Handzeichen kann sie mir höchstens noch signalisieren, dass ich sie auf die Toilette tragen soll. Sie ist noch so jung, aber eigentlich wie ein Pflegefall", sagt Jakob. Deutlich ist zu spüren, wie sehr ihn dieser Satz schmerzt.

"Sarah hat ihre Berufsausbildung abgebrochen" erzählt Jakob. An guten Tagen kann sie in der Wohnung ein paar Stunden basteln oder nähen. An schlechten verlässt sie das Bett nicht. Er versucht dennoch, sie wenigstens einmal "vor die Tür" zu bringen. Meist schiebt er sie in einem Rollstuhl. Holprige Autofahrten, Treppenstufen oder einfachste Gymnastik setzten seine Freundin teils tagelang "außer Gefecht", sagt Falk. Dass sie am Chronischen Fatigue-Syndrom leidet, weiß Sarah noch nicht lange. Jahrelang wurde sie von Spezialisten aus Neurologie, Orthopädie, Onkologie, Allergologie untersucht - ohne richtigen Befund. Bereits im Jugendalter wurde Sarah wegen eines vermeintlichen Tennisarms behandelt, seither ging es bergab: Eine quälende Reizempfindlichkeit, die bleischwere Müdigkeit, Gliederschmerzen wie bei einer schweren Grippe, Allergien. Um der großen Pein der jungen Frau auf die Spur zu kommen, ordneten die Ärzte psychiatrische Untersuchungen an. Immer wieder forschten sie nach psychischen Störungen oder Traumata, gefunden wurde nichts. "Sarah ist nicht psychisch krank" sagt Jakob Falk. "Zu hören, alles sei nur in ihrem Kopf, verletzt total." 

Ist das Chronische Fatigue-Syndrom eine psychische Krankheit? Die Ursachen von CFS sind bis heute nicht geklärt. Das Bundesministerium für Gesundheit teilt mit: "Hinsichtlich der Ursachen und der therapeutischen Optionen wird das Krankheitsbild zwischen Ärzten, Wissenschaftlern und Betroffenen bis heute kontrovers diskutiert. Dementsprechend sind die Behandlungsangebote vielgestaltig und nur zum geringen Teil evaluiert." Erstaunlich: Über 300 000 Menschen sollen in Deutschland an CFS leiden, das hat dasselbe Ministerium schon in den 90er Jahren ermittelt. In Deutschland jedoch wird bis heute kaum Forschungsarbeit betrieben, es gibt so gut wie keine Spezialisten. Oft betreuen Psychiater die Patienten, sie bekommen Therapie, Psychopharmaka. Erschöpfung, Müdigkeit, Gliederschmerzen und dabei keine auffälligen Laborwerte - das erinnert natürlich an Depressionen oder Burnout. Eine der wenigen Orte in Deutschland, an denen CFS zielsicher diagnostiziert wird, befindet sich in Berlin. Carmen Scheibenbogen leitet die Immundefekt- Ambulanz am Virchow-Klinikum der Charité, und sie ist Expertin für CFS, eine der wenigen. Täglich rufen Ärzte bei ihr an, um sich Rat einzuholen. Die Wartezeiten für ihre CFS-Sondersprechstunde beträgt fast ein Jahr. Auch Sarah kam hierher, die Diagnose CFS war der Endpunkt ihrer langen medizinischen Irrfahrt. Bereits der Name des Instituts verrät, dass das Syndrom für die Berliner Ärztin sicher nicht psychischer Natur ist.

Ein neues Medikament gibt Hoffnung

"Wir sind uns relativ sicher, dass es sich zumindest bei einer Unterart von CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt", sagt sie. "Es beginnt bei den meisten Patienten mit einem Infekt, bei einem Teil der Patienten besteht danach ein Immundefekt." Ihre These: Nach einem viralen Infekt richtet sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen. Es kommt zu einer Störung in der Neurotransmitterregulation. Der Körper kann dann viele Funktionen des Nervensystems und Stressreize nicht mehr richtig steuern, was zur chronischen Erschöpfung und den vielen anderen Symptomen wie Allergien, Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, Kopfschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten führt. Im Lichte dieser Theorie, so Scheibenbogen, lasse sich auch erklären, warum es den Patienten nach akuten Belastungen noch viel schlechter geht als sonst, warum Sarah also gerade nach dem Treppenlaufen noch viel erschöpfter ist. "Das Immunsystem wird durch körperliche Belastung aktiviert und kann dann noch mehr Schaden anrichten." Es klingt paradox: Wenn man die Patienten so wie Depressive zu mehr Aktivität und Bewegung anhält, verschlimmert man die Krankheit. Die Ärztin rät daher zur Stressreduktion und dem Erlernen von Strategien, besser mit seinen dezimierten Kräften hauszuhalten und nicht über die Schwelle hinaus zu gehen, bei der alles nur schlimmer wird.

Doch es gibt durchaus Grund zur Hoffnung, meint Carmen Scheibenbogen. Die Behandlungsergebnisse einer kürzlich veröffentlichten Studie aus Norwegen zeigen, dass CFS-Patienten mit dem Medikament Rituximab behandelt werden können und sogar nach Beendigung der Behandlung gesund bleiben. Doch um diesen Weg weiter zu verfolgen, sei die Medizin auf die Unterstützung der Pharmaindustrie angewiesen, "doch die hält sich bislang zurück", so Scheibenbogen. Zu vage ist ihnen wohl der Kenntnisstand zu CFS.

In ganz Deutschland gibt es kein spezialisiertes Behandlungszentrum für CFS. Carmen Scheibenbogen berichtet, sie gebe den Patienten einen von ihr verfassten Fachartikel, den sie ihren behandelnden Ärzten mitbringen könnten - um wenigstens zu wissen, mit welcher Krankheit sie zu tun haben.

Jakob Falks Freundin Sarah wird zur Zeit von einer Onkologin behandelt, außerdem bekommt sie Physiotherapie, um das Laufen mit der Zeit nicht ganz einzubüßen. "Stückwerk, mehr nicht", nennt das ihr Freund. Getrieben vom Schicksal seiner Partnerin kämpft er für mehr Aufmerksamkeit und sucht die Öffentlichkeit. Er klebte Botschaften an Fensterscheiben von Berliner Kneipen und Apotheken, vernetzte sich im Internet mit Selbsthilfegruppen. Und fordert ein spezialisiertes Versorgungzentrum. CFS-Betroffene in Deutschland suchen Heilung. Vorerst sind sie jedoch schon froh, wenn sie Anerkennung bekommen.

Mehr Informationen und der Fachartikel von Carmen Scheibenbogen unter www. immunologie.charite.de. Kontakt zur Selbsthilfegruppen: Fatigatio e.V., www.fatigatio.de, Tel. 31018890 und LostVoices, www.lost-voices-stiftung.org, Tel. (0511) 2706751



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