Morbus Crohn: Leben mit dem Bauchschmerz

Morbus-Crohn-Patienten hatten bisher keine Aussicht auf Heilung. Doch die Behandlung hat sich in den letzten Jahren kontinuierlich verbessert

Der Schmerz kam schnell und unerwartet. Und er war fürchterlich. Hans-Jörg Otte, damals 18 Jahre alt und Abiturient, musste das Wasserball-Turnier in Regensburg verlassen und sofort zurück nach Berlin fliegen. 1981 war das. Im Krankenhaus bekam er entkrampfende Medikamente, um den versteiften Dünndarm zu lösen. Danach wurde es besser. Aber es war ein Warnzeichen. Wie sein Leiden heißt, erfuhr er allerdings erst zehn Jahre später: Morbus Crohn. Dass es klingt wie „chronisch“, ist Zufall – die Krankheit ist benannt nach dem amerikanischen Arzt Burrill Bernard Crohn, der sie 1932 als einer der ersten beschrieben hat. Bezeichnend ist der ähnliche Klang dennoch: Morbus Crohn gehört, wie auch Colitis, zu den chronisch entzündlichen Darmkrankheiten (CED), sie begleiten die Betroffenen ein Leben lang, eine Heilung ist bisher nicht möglich.

Bei Morbus Crohn kann der gesamte Verdauungstrakt entzündet sein, auch Mund und Speiseröhre, bevorzugt aber Dünn- und Dickdarmwand. Die Folgen sind häufiger Durchfall, Schmerzen, Gewichtsabnahme, Fisteln und Abszesse im Darm, Blut- und Eiweißverlust und, da die Entzündungszellen wandern können, Probleme an anderen Organen wie Leber oder Augen und an den Gelenken, insgesamt also eine enorme Einbuße an Lebensqualität.

In Deutschland gibt es schätzungsweise 150 000 Erkrankte. Bis vor 20 Jahren bedeutete die Diagnose auch eine deutlich geringere Lebenserwartung. Das allerdings hat sich geändert. Grund ist, dass sich die Behandlung über die letzten Jahre kontinuierlich verbessert hat. „Wir verstehen die Entzündung heute viel besser“, sagt Martin Zeitz, Direktor der Klinik für Gastroenterologie der Charité in Mitte und am Campus Benjamin Franklin in Steglitz. Damit bezieht er sich vor allem auf die Boten- oder Signalstoffe, die die Entzündung aussendet. Auf ihre Erforschung, etwa auf den Tumornekrosefaktor (TNF), hat sich Zeitz’ Klinik spezialisiert. Mittels TNF-Blockern wie den Antikörper-Wirkstoffen Infliximab oder Adalimumab ist man heute in der Lage, die Botenstoffe zu binden und die Entzündung zu unterdrücken. Allerdings kann das Krebsrisiko dadurch steigen. TNF-Blocker sind schweres Geschütz, man setzt sie erst ein, wenn nichts anderes mehr hilft.

Auch Hans-Jörg Otte ist bei Martin Zeitz in Behandlung und bekommt Infliximab-Infusionen. Davor lag eine jahrzehntelange Leidensstrecke. „Die zehn Jahre nach dem Abitur waren am schlimmsten“, erzählt er, „weil ich nicht wusste, welche Krankheit ich überhaupt habe.“ Die Bauchschmerzen wurden schlimmer, allerdings hatte er Glück, weil er wenig von Durchfall geplagt wurde und im Gegensatz zu anderen – meist jungen – Morbus-Crohn-Patienten seine Berufsausbildung weitgehend ungestört abschließen konnte. Dennoch fiel er wegen seiner Krankheit oft aus und aß immer weniger. Er wog nur noch 54 Kilo – bei 1,90 Meter Körpergröße. „Ich hatte einen richtigen Ekel vor Essen“, sagt er. „Als ich 1991 schließlich im Klinikum Benjamin Franklin operiert wurde – es war der Todestag von Freddy Mercury, das weiß ich noch –, stand ich kurz vorm Darmverschluss.“

Erst jetzt bekam er die Diagnose Morbus Crohn. Zwei weitere Operationen waren seither nötig, 1997 und 2003. Denn immer wieder bildeten sich neue Entzündungen und Mikroblutungen. Der große Sprung kam 2005, seither bekommt Hans-Jörg Otte die TNF-Blocker. Alle sechs Wochen muss er ins Klinikum, drei Stunden dauert die Infusion. „Es geht mir gut“, sagt der 49-Jährige heute. Er lebt mit seiner Familie in Tempelhof und arbeitet bei einer Versicherung. Monatelang spürt er von seiner Krankheit überhaupt nichts. Wenn die Schmerzen kommen, dann meist kurz nach dem Essen. „Das kann viele Stunden andauern. Meistens lege ich mich hin, in Embryonalstellung. Schlafen ist in so einer Situation der große Bringer.“ Am nächsten Morgen kann alles wieder in Ordnung sein – für die nächsten Monate. Auch damit hat er Glück: Bei anderen Patienten kommen die Schübe in deutlich kürzerem Abstand. Was er dem TNF-Blocker verdankt, hat er gemerkt, als er ihn einmal probeweise absetzte: Sofort verengte sich der Darm wieder.

Viele Fragen bleiben offen: „Früher hat man die Behandlung mit dem nebenwirkungsärmsten Medikament begonnen“, sagt Martin Zeitz, „jetzt diskutieren wir darüber, ob man nicht in einigen Fällen schon früher viel aggressiver vorgehen sollte.“ Auch ist letztlich die Ursache von Morbus Crohn immer noch ungeklärt. Es ist keine Erbkrankheit, allerdings kann man eine erhöhte Wahrscheinlichkeit erben, die Krankheit zu entwickeln. Als direkter Auslöser galt lange Zeit eine Überreaktion des Immunsystems .

Inzwischen sprechen einige Forscher von einem „Paradigmenwechsel“, weil man eine Störung der Barriere, mit der der Körper sich vor den Darmbakterien schützt, als mögliche Ursache festgestellt hat. „Wahrscheinlich ist es eine Kombination aus beiden Faktoren“, sagt Martin Zeitz. Was ihm am Herzen liegt: Die Verbesserung der Versorgung Morbus- Crohn-Kranker, also die Schaffung von Zentren, in denen Mediziner verschiedener Fachgebiete zusammenarbeiten, wie es etwa in der Krebsmedizin immer selbstverständlicher wird. An der Charité gibt es ein solches Zentrum bereits. Welche Vorteile das hat, haben Patienten wie Hans-Jörg Otte am eigenen Leib erfahren können.

Informationen zur Krankheit bietet auch der Selbsthilfeverband www.dccv.de .



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