Ein Netz für die Kleinen

Wenn ein Kind chronisch krank oder behindert ist, kann das eine Familie schwer belasten. In Berlin hilft ein Verein gemeinsam mit der Charité, die Zeit nach einer Operation besser zu bewältigen

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Kämpferin. Sevinc Merkit mit ihrem schwer herzkranken Sohn Cavit in ihrer Reinickendorfer Wohnung. Merkits Ehe ist an der Belastung zerbrochen. Foto: Mike Wolf

Ein Krankenhaus war für fast drei Jahre ihr zweites Zuhause. "Wir haben quasi in der Charité gelebt!" sagt Sevinc Merkit. Wir: Das sind die Mutter und ihr kleiner Sohn. Erst Anfang dieses Jahres konnte Cavit die Klinik verlassen. Der schwer herzkranke Dreijährige, der lange auf ein Kunstherz angewiesen war, hatte im Oktober sein Spenderorgan bekommen. Nun ist er endlich zu Hause bei seiner Mutter und den zwei großen Schwestern. Auch wenn er vorerst nur mit Mundschutz und Handschuhen nach draußen darf und sicherheitshalber noch meist drinnen spielt, ohne Kontakt zu anderen Kindern, auch wenn er täglich an die zehn Medikamente nehmen muss, nicht alles essen darf und sich wegen seines heruntergedimmten Immunsystems schnell einen Infekt einfängt, geht es ihm gut. Er genießt seinen auf einmal so stark erweiterten Aktionsradius.

Sevinc Merkit hat jahrelang um das Leben ihres Sohnes gekämpft, sie ist mit den Kindern von Braunschweig nach Berlin gezogen, um in der Nähe des Deutschen Herzzentrums zu leben, ihre Ehe ist an der Belastung zerbrochen. Und dann waren da noch ihre beiden Töchter, die jetzt zehn und sechs Jahre alt sind. Sie drohten immer wieder zu kurz zu kommen. Das Jugendamt schickt auch jetzt noch einmal in der Woche eine Familienhelferin, die sich besonders um die beiden Mädchen kümmert.

Der Kampf um das Leben eines zu früh geborenen, mit einer schweren Krankheit auf die Welt gekommenen oder bei einem Unfall schwer verletzten 'Sorgenkindes' verändert das Gefüge der gesamten Familie. Auch wenn mit der Entlassung aus dem Krankenhaus ein Stück Normalität zurückkehrt: Für die Eltern ist es oft eine geradezu artistische Leistung, den Alltag mit einem noch nicht ganz gesunden, einem chronisch kranken oder einem behinderten Kind zu meistern. Was Sevinc Merkit dabei Sicherheit gibt: Sie kann sich Tag und Nacht an das interdisziplinäre, fachlich gut aufgestellte Team des Kindergesundheitshauses e. V. wenden. Gemeinsam mit dem Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin der Charité will der eingetragene Verein, der auch für das Vivantes-Klinikum Neukölln tätig ist, Familien sozusagen Netz und doppelten Boden bieten. Die Kinderkrankenschwestern, Familienpflegerinnen, Sozialpädagoginnen, die Psychologin und den Kinderarzt, die zum Team gehören, kennen die Familien schon aus der Zeit im Krankenhaus, als sie sie rund um die Entlassung beraten haben. Sie sind hauptberuflich alle Mitarbeiter der Charité, die auch Räume und Strukturen zur Verfügung stellt, und arbeiten zusätzlich noch im Rahmen des Kindergesundheitshauses.

Wenn die schwer kranken Kinder wieder zu Hause sind, stellt das Team vom Kindergesundheitshaus den Familien seine gesammelte Kompetenz zur Verfügung: Welcher ambulante Pflegedienst ist geeignet, welche Unterstützung bietet das jeweilige Jugendamt, welche das Gesundheitsamt, wie und wo bekomme ich eine bestimmte Therapie, gibt es eine passende Selbsthilfegruppe, die infrage kommt? "Berlin bietet eigentlich sehr viel, man muss die Angebote nur kennen", sagt die Kinderkrankenschwester Petra Grieben. Als persönliche Case-Managerinnen bieten sie und ihre Kolleginnen auch an, Termine für die Familien zu vereinbaren und sie auf Wunsch zu Ämtern und Therapien zu begleiten. Vor allem zum niedergelassenen Kinderarzt, der nach der stationären Behandlung der betreuende Arzt des Kindes und der medizinische Hauptansprechpartner der Eltern ist, hält das Team nach Möglichkeit einen engen Kontakt.

Kein Amt, sondern ein sachkundiger Mensch erklärt alles geduldig

Und sie sind rund um die Uhr telefonisch erreichbar. Ein Angebot, das die Familien nicht ausnutzen, wie Petra Grieben betont. Das ihnen aber Sicherheit gibt. "Es kann ja jeden Moment etwas passieren, deshalb ist es für mich eine unglaubliche Beruhigung, immer jemanden anrufen zu können", sagt Sevinc Merkit. Kein Amt, sondern einen sachkundigen Menschen, der zudem geduldig erklärt. "Manchmal auch immer wieder dasselbe, bis ich es wirklich verstanden habe." Wenn es ihnen nötig erscheint, bahnen die Case-Managerinnen auch den Weg zurück in eine Klinik. 'Die Familien kommen dann deutlich besser vorbereitet und sortierter hier an', beobachtet der Kinderarzt Theodor Michael, Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums am Campus Virchow der Charité.

Die sozialmedizinische Nachsorge für kleine Patienten mit bestimmten schweren Krankheiten und Einschränkungen und ihre Familien ist inzwischen Kassenleistung und wird landauf, landab in rund 80 Einrichtungen angeboten, die im Bundesverband "Bunter Kreis Deutschland" zusammengeschlossen sind. Die Initiative entstand zu Beginn der 90er Jahre aus Augsburg und hatte ihren Schwerpunkt ursprünglich bei den ganz kleinen Frühgeborenen 2005 belegte eine Studie, dass das dortige Modellprojekt zu einer verkürzten Verweildauer von Kindern in der Klinik führte. Im Jahr 2006 zeigte dann die PRIMA-Studie (für: Prospektive randomisierte Implementierung des Modellprojekts Augsburg), dass die gut strukturierte Nachsorge nicht nur für seltenere Krankenhausaufenthalte und Besuche beim Kinderarzt, sondern auch für eine bessere Beziehung zwischen Müttern und ihren Babys und Kleinkindern sorgt. Das wurde nach der Auswertung von Interviews mit den Müttern, Videobeobachtungen und Einschätzungen durch Kinderkrankenschwestern im Abstand von einigen Monaten festgestellt.

Zur Charité mit ihrem vielfältigen Angebot an Behandlungen für schwerkranke Kinder in der Klinik und in Spezialambulanzen passt es, dass inzwischen auch Familien mit älteren Kindern von der Nachsorge profitieren können: 'Rund 20 Prozent der Familien, die das Kindergesundheitshaus hier in Berlin betreut, sind Frühgeborene, die größten Gruppen bilden aber herzkranke Kinder und solche mit neurologischen Problemen', erläutert Pädiater Theodor Michael. Sie sind chronisch krank und bleiben meist auf die Dauer Sorgenkinder. Drei Viertel der jungen Patienten werden nach dem Klinikaufenthalt in Spezialambulanzen der Charité weiterbehandelt.

"Wir haben den Vorteil, dass wir die Familie in einer sensiblen Phase kennenlernen, in der sie für Hilfsangebote besonders offen ist", sagt Kinderkrankenschwester Petra Grieben. Im Extremfall reiche die angebotene Hilfe dann bis in den Kinderschutz hinein. "Es ist sehr befriedigend für uns, dass wir durch die sozialmedizinische Nachsorge endlich die Dinge tun können, die im Klinikalltag nicht zu leisten sind."



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