Rheuma: Die Krankheit trifft die ganze Familie

Bei einem von 1000 Kindern wird Gelenkrheuma festgestellt. Doch oft kommt die Diagnose zu spät. Dann drohen schwere Folgeerkrankungen. Ärzte sagen deshalb: Das Thema muss bekannter werden!

Laura sitzt auf der Couch und wippt mit einem Bein. Wie alt sie sei? "Fast 13", sagt die Schülerin aus Wilmersdorf. Laura trägt ein T-Shirt mit Australien-Flagge, Zahnspange und Jogginghose. Sie hat tiefroten Lippenstift aufgetragen, Finger- und Fußnägel rot lackiert. Wie oft im Jahr sie gerade zum Arzt müsse? "Keine Ahnung", sagt Laura. Als angehender Teenager hat sie wichtigere Dinge im Kopf als ihre Erkrankung. Laura ist seit fast zehn Jahren wegen Rheuma in Behandlung.

Bei einem von 1000 Kindern wird Gelenkrheuma diagnostiziert. In Berlin dürfte es etwa 800 erkrankte Kinder geben, schätzt Kirsten Minden, Kinderrheumatologin an der Charité und Vorstandsmitglied der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. Die Ursachen sind meist unklar. Experten mutmaßen, dass genetische Voraussetzungen und Umwelteinflüsse eine Rolle spielen. Dabei stehen die Behandlungschancen gut - wenn das Thema mehr Aufmerksamkeit bekäme. Minden sagt: "Bei frühzeitigem Therapiebeginn kann die Erkrankung in etwa der Hälfte der Fälle bereits im ersten Erkrankungsjahr zum Stillstand gebracht werden." Ziel sei die Diagnose innerhalb von acht Wochen nach dem ersten Auftreten der Beschwerden.

Doch oft dauert es länger. Jedes zweite Kind käme zu spät zum Spezialisten, sagt Minden. Das beeinträchtigt die Therapieerfolge und kann zu Folgeerkrankungen führen. Dazu gehört auch eine gefährliche Augenentzündung, die jedes zehnte Kind mit Gelenkrheuma trifft und tückischerweise zunächst ohne Symptome einhergeht. Sie kann einfach behandelt werden - geschieht das aber nicht, kann dies im Extremfall zur Erblindung des Kindes führen. Daher müssen an Rheuma erkrankte Kinder regelmäßig zum Augenarzt.

Die Diagnose von Rheuma beim eigenen Kind ist für viele Eltern ein Schock

Als Laura vier Jahre alt war, lautete ihre Diagnose: Polyarthritis. "Rheuma saß in allen Gelenken", sagt die Mutter und blickt zu Laura, die neben ihr auf der Wohnzimmercouch sitzt. Für Laura ist das Rheuma ganz normal, sie kann sich nur an ein Leben mit der Erkrankung erinnern. Im Umfeld der Familie gab es ebenfalls ein Kind mit Rheuma, daher wussten die Eltern schon vor der Diagnose, dass Rheuma auch Kinder treffen kann. "Für viele Eltern ist es jedoch ein Schock", sagt Kirsten Minden. Immerhin verbinden viele Menschen Rheuma mit Alter, Buckeln, verkrümmten Gelenken.

Als sie vier Jahre alt war, taten Laura auf einmal die Füße weh. "Sie wollte nicht mehr richtig laufen", sagt die Mutter. '"ber das ist ja nicht so ungewöhnlich. Manche Kinder sind auch mal lauffaul." Als es nicht besser wurde, ging sie mit Laura zum Kinderarzt. Der verschrieb Krankengymnastik. Schließlich schwollen Lauras Hände und Füße an - aber auch hier dauerte es, bis das auffiel. "Kleinkinder haben eben dicke kleine Patschhändchen", sagt Lauras Mutter. Irgendwann schöpfte die Krankengymnastin Verdacht und rief den Kinderarzt an. Dann war die Diagnose schnell klar und Laura wurde an die Charité überwiesen.

Ihr Beispiel zeigt, wie die Diagnose bei Kleinkindern erheblich erschwert ist. Am häufigsten bei Kindern ist die Oligoarthritis, bei der nur wenige Gelenke betroffen sind. Viele erkranken im Alter zwischen ein und drei Jahren - dann, wenn sie ihre Schmerzen meist nicht direkt äußern können. Der zweite Erkrankungsgipfel liegt im Alter zwischen 11 und 13 Jahren. Geschwollene Gelenke sind das Leitsymptom und werden oft als Babyspeck oder Folgen von wildem Spiel gedeutet. 'Die Öffentlichkeit denkt bei Kindern mit dickem Knie einfach nicht an Rheuma', sagt Kirsten Minden.

Symptome der Krankheit sind im Entwicklungsalter schwerer erkennbar

Die Rate von Folgeschäden liegt bei 30 bis 40 Prozent. "Die chronische Erkrankung trifft einen im Wachstum befindlichen Organismus", sagt Kirsten Minden. "Das kann sich auch auf die gesamte Entwicklung auswirken." Eltern sollten darauf achten, ob das Kind Auffälligkeiten im Bewegungsablauf oder in der Haltung zeigt. Bundesweit gibt es 60 Kinderrheuma-Ambulanzen. In Berlin sind es drei Anlaufstellen: im Klinikum Berlin-Buch, in der Charité und im Vivantes- Klinikum Friedrichshain.

Lauras Polyarthritis hatte selbst ihr Kiefergelenk befallen - so musste sie regelmäßig zum Kieferorthopäden. Hinzu kamen die Termine beim Augenarzt, bei der Krankengymnastik, Ergotherapie, beim Kinderrheumatologen. Die ständigen Termine wahrzunehmen, war ein großer logistischer Aufwand. Kirsten Minden sagt: "Bei uns heißt es deshalb auch: Rheuma hat nicht nur der Patient, sondern die ganze Familie."

Inzwischen werden Lauras Termine nach Bedarf noch alle paar Monate vereinbart. Nur das Medikament nimmt Laura nach wie vor wöchentlich ein. Heute ist Freitag - "MTX-Tag", wie die Familie auch sagt. Methotrexat heißt das Medikament. Damit ist Laura weitgehend beschwerdefrei und anders als noch in der Grundschule fällt die Erkrankung nicht mehr auf. Nach dem Wechsel aufs Gymnasium hat sie nur ihren besten Freundinnen davon erzählt.

"In der Anfangsphase gab es ja noch einen deutlichen Unterschied zu anderen Kindern", sagt die Mutter. Laura fing später an zu klettern, Treppen zu steigen, Fahrrad zu fahren, zu schwimmen. Heute denke sie eigentlich nur an ihre Krankheit, "wenn ich manchmal sehe, wie die anderen den ganzen Tag rumspringen", sagt Laura. Sie ist schneller erschöpft als ihre Altersgenossen. "Wenn die anderen vielleicht abends um 10 noch in den nächsten Gang schalten, ist bei ihr die Luft raus", sagt die Mutter

Doch Laura habe sich schon immer gut mit dem arrangiert, was ihr nicht so möglich war wie anderen. Dass sie beim Schulsport nicht immer mitmachen konnte, "war ja auch nicht so schlimm", sagt Laura heute. Statt für ein Hobby, das viel mit Bewegung zu tun hat, hat sie sich fürs Gitarrespielen entschieden.



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