Krebs im Kindesalter: Matsch und Lebensmut

Krebs bei Kindern. Wenn die Kleinen in die Reha kommen, dann mit Eltern und Geschwistern. Denn die ganze Familie leidet unter der Krankheit

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Die kleine Lena kämpft gegen die Leukämie. Nun tankt sie in der Rehaklinik gemeinsam mit ihren Eltern neue Kraft – damit sie wieder richtig gesund werden kann. (Foto: Ingo Bach)


Der zweite Schwan, der zweite Delfin, der zweite Hase. Im Sekundentakt deckt Lena die richtigen Karten auf. Memory ist eines der beiden Lieblingsspiele der Dreijährigen. Das andere ist Puzzeln. Solche Spiele benötigen nicht viel Platz, sie lassen sich gut in der kleinen Höhle spielen, die Lena aus dunkelblauen Schaumstoffmatratzen gebaut hat. Andere Kinder sind nicht dabei, nur die Physiotherapeutin spielt mit. Die Gefahr, sich mit Keimen anzustecken, ist noch nicht ausgestanden. Denn Lena hat Krebs. Leukämie. Sie wäre fast daran gestorben.


Seit der Diagnose sind elf Monate vergangen. Noch ist sichtbar, dass das Mädchen ein halbes Jahr Intensiv- Chemotherapie hinter sich hat: Das einst ausgefallene und jetzt nachgewachsene Haar ist noch kurz und fein wie ein Flaum. Lena spricht mit einem dünnen Stimmchen, das Gesicht wirkt erwachsener, als es bei einer Dreijährigen zu erwarten wäre. Wahrscheinlich nicht überraschend, bei dem, was das Kind alles erlebt hat.


Das Schlimmste hat die Kleine hinter sich. Sie ist seit zwei Wochen in der Kindernachsorgeklinik in Bernau, soll sich hier erholen, gemeinsam mit ihren Eltern neue Lebenszuversicht tanken. Die Familie stammt aus Stendal im Norden von Sachsen-Anhalt. Der Vater, Marco Ziehm, ist Triebfahrzeugschlosser bei einem Schienenfahrzeugbauer. Lenas Mutter Nicole Engel machte eine Weiterbildung zur Fachverkäuferin. Doch das alles ist seit der Diagnose Krebs bei der Tochter in den Hintergrund getreten.


Rückblende: Dezember 2010, Universitätsklinikum Magdeburg. “Ihre Tochter hat Leukämie”, sagen die Ärzte. Sie sagen es vorsichtig, sagen, wie leid ihnen das tue. Sie hätten auch weniger mitfühlend sein können, ohne dass die Mutter das mitbekommen hätte. Sie hörte nur: Krebs. “Ich war danach drei Tage lang wie auf Autopilot”, sagt Nicole Engel. “Ich kann mich eigentlich an nichts mehr erinnern, was in diesen drei Tagen passiert ist.” Außer an ein Gefühl: Angst um das Kind.


Dieses Gefühl sollte bei Vater und Mutter die nächsten Wochen und Monate nicht mehr weichen. Und es sollte noch eine Emotion hinzukommen. Mitleiden mit dem Kind. Denn Lena litt sehr unter der Behandlung, hat sich anfangs heftig dagegen gewehrt. Sie wollte die Spritzen nicht, wollte nicht, dass man ihr Knochenmarkproben entnahm und dass es ihr immer so schlecht ging, wenn die Chemo zu wirken begann. “Sie hat geschrien, wenn ein Mensch im weißen Kittel auftauchte”, erinnert sich die Mutter. Dann wurde es noch schlimmer.


Staphylokokken hatten sich in Lenas geschwächtem Organismus eingenistet. Die Kleine musste ins künstliche Koma versetzt werden, lag eine Woche auf der Intensivstation. Als sie wieder erwachte, war ihr Widerstand gebrochen. Ohne Gegenwehr ließ Lena die Behandlung jetzt zu. So, als hätte sie verstanden, dass ihr Leben davon abhängt.


Die Überlebenschancen bei Krebs im Kindesalter liegen bei 80 bis 90 Prozent, sagt die Chefärztin der Kindernachsorgeklinik Ines Konzag. Im Schnitt. Es gibt Karzinome, da sieht die Prognose günstiger aus, und es gibt welche, da sieht sie schlechter aus. Bei der Leukämie, bei der weiße Blutkörperchen entarten und die Entstehung normaler Blutzellen in Knochenmark und Lymphsystem verhindern, sieht es besser aus.


Im Januar wird Lena ihren vierten Geburtstag feiern. Mithilfe der “Chemoritter”. Den Begriff habe sie in einem Buch gefunden, sagt Nicole Engel. Er habe ihr gefallen, weil sie damit Lena gut erklären konnte, dass in ihrem kleinen Körper ein heftiger Kampf tobt. “Was sind die Chemoritter, Lena?”, fragt die Mutter. “Das sind die Guten”, antwortet Lena leise. Auch hier in der Reha braucht das Mädchen noch immer seine Chemoritter. Einmal täglich bis zu vier Kapseln. Erhaltungstherapie nennen das die Mediziner. Damit der Krebs nicht zurückkehrt.


Während Nicole Engel von der Krankheit ihrer Tochter erzählt, greift Lena, die auf ihrem Schoß sitzt, immer wieder nach ihren Lippen. So, als wollte sie ihr den Mund zuhalten. Als wenn das Böse nicht ausgesprochen werden dürfe. Zwischendurch kuschelt sie sich still an ihre Mutter. Lena wirkt erschöpft. Rollt sich zusammen in ihrem rosafarbenen T-Shirt. Rosa ist ihre Lieblingsfarbe. Eine fröhliche Farbe. Vielleicht ist das schon ein Stück Bewältigung des Erlebten.


Wenn die Kinder aus dem Krankenhaus in die Reha wechseln, sind sie gestresst, teilweise schwer traumatisiert. “Zu uns kommen ernst blickende Siebenjährige, die genau wissen, was ein Karzinom ist, was Fünf-Jahres-Überlebensrate bedeutet und wie es sich anfühlt, auf der Intensivstation zu liegen”, sagt Chefärztin Konzag. Oft haben sie die Lebenszuversicht, dieses für Kinder typische Urvertrauen, dass alles wieder gut wird, verloren.


Und mit ihnen kommen die Eltern und die Geschwister, die unter der Erkrankung oft ebenso leiden. Sie teilen die Angst, machen sich Sorgen und verdrängen ihre eigenen Bedürfnisse, bis sie sie ganz vergessen haben. ” Lena steht für uns immer im Mittelpunkt”, sagt Marco Ziehm. Dass das so ist, daran hat man keinen Zweifel, wenn man die Familie sieht.


Und doch soll es hier anders sein: Das Rehakonzept ist, dass die Eltern auch mal Zeit für sich haben, Auszeit von den Sorgen nehmen dürfen. Ursprünglich wurde diese Idee der Familienorientierten Rehabilitation (FOR) für die Kinderkrebsheilkunde entwickelt, findet aber inzwischen auch für andere Krankheiten im Kindesalter, bei denen eine Reha nötig ist, Anwendung (siehe Seite 92).


Wie sehr die Kinder unter dem Trauma der Krankheit leiden, das Erlebte ihren Lebensmut beschädigen kann und wie sich das auf die Familie auswirkt, mag diese kleine Begebenheit illustrieren, die die Chefärztin der Kindernachsorgeklinik erzählt: Eines der Rehaangebote sind gemeinsame Malstunden mit den Eltern. Kinder lieben bunte Farben, und vieles von dem, was sie zeichnen, zeigt ein Stück dessen, was in ihrer Psyche vor sich geht. “In der Malstunde war auch ein vierjähriger Junge, der eine Chemotherapie hinter sich hatte, mit seiner Mutter”, sagt Konzag. Sie pinselte eine heile Welt aufs Papier: eine Familie, ein Haus, einen Baum, einen Hund – darüber ein blauer Himmel mit einer gelben Sonne. Was man eben manchmal so zeichnet, weil man glaubt, so etwas mögen Kinder. “Als der Sohn das Bild seiner Mutter sah, nahm er einen dicken Buntstift und strich es einfach durch.” Die hei le Welt der Kindheit muss hier in der Reha erst wieder mühsam zurückerobert werden. Das Wort Doktorspielen bekommt dabei für die Kinder eine ganz andere Bedeutung. “Sie spielen hier richtig Arzt, mit weißem Kittel und Visiten – denn das kennen die Kinder aus ihren zum Teil monatelangen Krankenhausaufenthalten”, sagt Chefärztin Konzag. So verarbeiteten sie das Trauma.


Die Kindernachsorgeklinik in der Bernauer Waldsiedlung hat sich in den dortigen ehemaligen Wohnhäusern der DDR-Politprominenz eingerichtet, so gut es eben ging. Der Aufenthaltsraum für die Kinder und die Familien muss sich zum Beispiel mit den Vorgaben des Denkmalschutzes arrangieren. Denn das Zimmer war die Bibliothek im Wohnhaus des ehemaligen Staats- und Parteichefs Walter Ulbricht. Deshalb dürfen weder die blauen Bände der Marx-Engels-Gesamtausgabe noch die beiden Bronzebüsten junger Pioniere aus den Regalen entfernt werden. Aber die stehen sowieso außerhalb der Reichweite von Kindern, in den oberen Reihen. Unten liegen jetzt viele Kinderbücher. Und über dem kleinen Tresen hängen drei große bunte Lampen. Auch die gab es zu Ulbrichts Zeiten in den 1960er Jahren hier nicht.


Eine eigene Küche hat die Rehaklinik nicht, das Essen wird von einem Caterer angeliefert. Trotzdem gibt es kleinere Spielküchen, in denen die Kinder gemeinsam mit den Betreuern ihre einfachen Lieblingsessen kochen können, Spaghetti mit Tomatensoße zum Beispiel oder mal eine Pizza. Das ist wichtig, denn eine Chemotherapie nimmt den Kindern oft den Appetit, alles schmecke bitter oder fade. Und wenn dann ein Sechsjähriger Kroketten pur essen möchte, dann wird eben das in der Spielküche gemeinsam gekocht. Auch, wenn die Therapeutin erst nachschlagen muss, wie man die überhaupt zubereitet.


Drei Zimmer weiter, in einem kuschelig eingerichteten Raum mit Liegewiese, bunt bemalten Wänden, einer Diskokugel und Stereoanlage können die Kleinen auf Fantasiereise gehen. Und gegenüber, auf der anderen Flurseite, nach Herzenslust herummatschen. Dafür wurde das “Matschzimmer” extra gefliest.


Während der Nachwuchs so beschäftigt ist, tun die Eltern etwas für sich. Gymnastik, Bauch-Beine-Po- Training, bei dem manchmal auch Väter mitmachen, Aquafitness in der Schwimmhalle der benachbarten Brandenburgklinik zum Beispiel.


Nicole Engel genießt das: “Wenn ich mit meinem Mann im Wasserbecken Gymnastik gemacht habe und wir danach in Ruhe Kaffee trinken, dann ist das wunderschön.” Die Wünsche von Eltern krebskranker Kinder für sich selbst sind bescheiden.




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