Angeborene Herzfehler: Schattenkinder ins Licht holen

Kinder mir angeborenen Herzfehlern (AHF) benötigen viel Fürsorge. Doch auch ihre Geschwister – die Schattenkinder – leiden manchmal unter dem Stress der Krankheit. Eine Familienorientierte Reha (FOR) kan ihnen helfen

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Pascal-Benjamin und seine kleine Schwester Michelle / Foto: Kitty Kleist-Heinrich


Unter den dichten Bäumen ist viel Bewegung. Lachende Kinder wirbeln mit ihren Fahrrädern den märkischen Sand auf, ihre Eltern schnaufen mit geröteten Gesichtern und gestützt auf Nordic-Walking-Stöcke durch den Wald. Kleinere und größere Gebäude verteilen sich über das weitläufige Gelände, in dessen Zentrum sich ein großer Teich befindet. Das Ganze wirkt wie eine ganz normale Ferienanlage. Wenig erinnert heute noch daran, dass hier in der Nähe des Brandenburgischen Wandlitz einst Honecker und die Genossen des SED-Politbüros residierten. Doch sieht man genauer hin, wird schnell klar, dass es hier nicht nur um Erholung und Spaß für Schulkinder geht, sondern um eine Rehabilitation. In dieser Reha-Einrichtung auf dem Gelände der Brandenburg-Klinik werden kleine Patienten und ihre Familien umsorgt. Kinder, die eine oft lange und schmerzhafte Krankheit hinter sich haben, mit kahlen Köpfen, weil sie unter Blutkrebs litten, oder mit langen Narben auf der Brust, weil sie eine Herz-OP überstehen mussten.


Aus der Brust tönt ein metalisches Ticken

Auch Pascal-Benjamin Rein aus Könnern in Sachsen-Anhalt war lange krank. Jetzt steht wieder eine Nachuntersuchung für den Elf-Jährigen an. Brav legt er sich auf die Untersuchungsliege im Haus Bussardweg 1, dem Klinikgebäude mit der Kardiologie-Abteilung. Als er sein T-Shirt hochzieht, wird eine 20 Zentimeter lange Narbe auf dem Brustbein sichtbar. Auch entlang der unteren Rippen reihen sich mehrere Fünf-Cent-Stück große Narben. Sie sind die körperlichen Spuren seiner letzten Operation am Herzen: Noch vor rund sechs Wochen ragten Drainageschläuche aus Pascals Brust. Sie leiteten Blut und Wundflüssigkeit aus dem Körperinneren.
Die große, wulstige Narbe auf seinem Brustbein, dort wo unter der Haut linker und rechter Rippenbogen zusammentreffen, verrät ihr Geheimnis, wenn man mit dem Ohr ganz nah an ihr horcht: Bei jedem Herzschlag Pascals erklingt ein metallisches Geräusch, das durch Rhythmus und Klangfarbe an das Ticken einer Armbanduhr erinnert. Es stammt von einer künstlichen Herzklappe, die ihm im Deutschen Herzzentrum Berlin vor einigen Wochen eingesetzt wurde.
Pascal litt von Geburt an an mehreren Herzfehlern: Die Blutgefäße lagen falsch, in der Herzkammerscheidewand klaffte ein Loch und auch seine Herzklappe arbeitete nicht richtig. Mediziner haben für diese Fehlbildung eine schwierige Bezeichnung: Fallot-Tetralogie.
Nun übernimmt eine Kunststoffklappe die Funktion der körpereigenen von Pascal: Zieht sich die Herzkammer zusammen, um das Blut in den Körper zu pumpen, öffnet sich die Herzklappe und lässt das Blut ausströmen. Anschließend verengt sich die Klappe und sorgt wie ein Ventil dafür, dass das Blut nur in eine Richtung fließt.


Nicht nur Pascals Brust erlitt Narben

Schon wenige Tage nach dem Eingriff konnte Pascal das Krankenhaus verlassen. Doch die Erkrankung hinterließ nicht nur auf seiner Brust Narben. Auch die Gefühle, Wünsche und Bedürfnisse seiner Familie bekamen Wunden ab – wie das häufig geschieht, wenn ein Familienmitglied chronisch krank ist, und dahinter alle anderen zurückstecken müssen oder ständig die Sorge auf allen lastet.
Pascals kleine Schwester Michelle hatte oft Angst um ihren Bruder: Sie musste seine Schwächeanfälle miterleben und bangte um ihn auf den Krankenhausfluren. Die heute Neunjährige verbrachte viel Zeit in Hotels und Kliniken, sah, wie sich Pascals Körper zuckend ein letztes Mal gegen die Narkose aufbäumte, bevor sie zu wirken begann und ihr Bruder dann in den Operationssaal geschleust wurde. “Das war schlimm”, erinnert sie sich mit trauriger Miene.


Ein ganzheitlicher Ansatz: Die familienorientierte Rehabilitation

Deshalb verordneten die Mediziner der ganzen Familie Rein eine Reha in der Kindernachsorgeklinik Berlin- Brandenburg. Eine solche “familienorientierte Rehabilitation” – kurz FOR – verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz. Sie bezieht nicht nur den Patienten mit ein, sondern dessen gesamte Familie. Auch ihre therapeutischen Methoden umfassen ein breites Spektrum: Beschränkt sich die ambulante Nachsorge meist auf medizinische und physiotherapeutische Aspekte, werden die Eltern in der stationären FOR auch in sozialrechtlichen Fragen geschult. Welche Rechte haben sie gegenüber ihren Arbeitgebern, welche Leistungen können sie bei Krankenkassen und Sozialamt beantragen?
Der bedeutendste Unterschied der FOR besteht jedoch in der Psychotherapie. Herzkranke Kinder werden meist intensiv von ihren Eltern umsorgt. Sie verbringen weit mehr Zeit mit Vater oder Mutter als gesunde Kinder. Doch binden sich die Kinder zu eng an ihre Vormünder, können starke Abhängigkeiten erwachsen. Umhegten kranken Kindern kann es in der Pubertät schwer fallen, sich von ihren Eltern abzunabeln, wodurch ein selbstständiges Leben behindert wird.
Auch Pascal zog sich notgedrungen von den anderen Kindern zurück: Sein schwaches Herz ließ kaum Sport zu. Zum Fahrradfahren oder Basketballspielen mit seinen Freunden fehlte ihm die Kraft. “Auf dem Schulhof mit seinen Mitschülern toben durfte er nicht”, erinnert sich Mutter Kathy Rein. “Hat er es trotzdem gemacht, schockte er manchmal Lehrer und Mitschüler, weil seine Lippen blau anliefen.” Häufig war Pascal erschöpft und müde. Daher verbrachte er viel Zeit zu Hause – meist vor dem Computer und nur selten mit Freunden.


Der Schatten chronisch kranker Kinder ist groß

Chronisch kranke Kinder werfen nicht selten einen Schatten über ihre Geschwister. Die Bedürfnisse der deshalb auch “Schattenkinder” genannten Brüder und Schwestern treten in den Hintergrund. Wie Michelle verbringen viele Geschwisterkinder Tage und Nächte in Hotelzimmern und Warteräumen von Intensivstationen. Ihre intellektuellen Fähigkeiten sind oft weiter entwickelt als bei Gleichaltrigen. Medikamentennamen wie Antiarrhytmetika, Betablocker oder gar Thrombozytenaggregationshemmer sind keine Fremdwörter für sie. Ihr Sprachschatz gleicht eher dem ihrer häufigsten Gesprächspartner – dem von Ärzten, Pflegern und Eltern. Emotional aber weisen sie oft Defizite auf, gerade im für sie ungewohnten Umgang mit Gleichaltrigen. Manche reagieren aggressiv, andere sind sehr schüchtern.
Um solche Defizite aufzuspüren, müssen andere Methoden angewandt werden als bei Erwachsenen. Denn Kinder können weder in gleichem Maße über ihre Erlebnisse reflektieren noch besitzen sie das sprachliche Vermögen, um über ihre Erlebnisse zu berichten. “Spielen ist die Sprache des Kindes”, sagt Bettina Strehlau, Psychologin in der Kindernachsorgeklinik. Deshalb beobachtet sie sie oft dabei und zeichnet deren Verhalten dann mit einer Kamera auf. So kann sie das, was da passiert, mit den Eltern diskutieren, damit diese ihre Töchter oder Söhne besser verstehen lernen.
Ein Video zeigte ein Mädchen bei dem misslungenen Versuch, mit anderen Kindern zu spielen. Die Kleine sitzt teilnahmslos abseits. “Was sehen Sie?”, fragte die Psychologin die Eltern. Ihr Kind sehe müde aus, lautete die Antwort. “Nein, es ist putzmunter, aber hilflos.” Einige Kinder könnten einfach nicht mit Gleichaltrigen spielen. Da sie selten Kontakt mit ihnen hatten, haben sie den Umgang mit fremden Kindern nie gelernt.
Auch werden die Geschwister nicht selten mit ihrer Angst allein gelassen, denn neben der Pflege des kranken Kindes, den langen Krankenhausaufenthalten und den häufigen Arztbesuchen bleibt für Bruder oder Schwester nicht mehr viel Zeit. Eine innige Beziehung zum Erkrankten auf der einen Seite und Aggressivität gegenüber fremden Kindern auf der anderen Seite können daraus folgen.


Viele Eltern gewinnen Managerqualitäten

Nicht zuletzt leiden auch die Eltern. Um die Belastungen der Krankheit zu meistern, gewinnen viele Eltern Managerqualitäten. Doch “die Organisationsgenies müssen entschleunigt werden”, sagt die Psychologin Bettina Strehlau. Denn die seelischen und körperlichen Belastungen des “endlosen Rattenschwanzes Krankheit” könnten psychosomatische Symptome und Erkrankungen hervorrufen: Depressionen, Schlafstörungen und Angstzustände. Einige ertränken diese Probleme im Alkohol, andere packen sie in Watte mit Beruhigungsmitteln. Unter all dem leidet die Partnerschaft: “Vielleicht schaffen es die Eltern, sich abends noch mal vor den Fernseher zu setzen, doch das war es dann meist”, sagt die Psychologin.
Nicht allen Paaren ist dieses Problem bewusst. “Damit die Familie funktioniert, ist ein gewisses Maß an Verdrängung notwendig”, sagt Strehlau. Probleme, die nicht gelöst oder bewältigt werden können, werden ausgeblendet, damit die Familie nicht daran zerbricht. Doch Verdrängen funktioniere nur eine gewisse Zeit. Dann sind die ungelösten Probleme wieder da – und vielleicht noch gefährlicher.


“Mit Pascals Erkrankung haben wir abgeschlossen.”

Pascal Reins Vater Hans-Dieter ist den Tränen nahe, immer wieder kneift er die Lippen zusammen. Lange ringt er um Fassung, bis er einen Satz aus sich herausquält: “Mit Pascals Erkrankung haben wir abgeschlossen.”
Doch der elfjährige Leidensweg von Kathy und Hans-Dieter Rein hinterließ auch bei ihnen Spuren: Nicht nur die Sorge um den neugeborenen Sohn mit seinem kranken Herzen setzte ihnen zu. Bei den vielen Operationen und der damit verbundenen Odyssee fühlten sich die Eltern oft alleingelassen. Immer wieder hätten sie die Ärzte nur schlecht über die weitere Behandlung informiert – nach der Geburt habe man den Säugling ohne ihr Wissen in ein anderes Krankenhaus geflogen und ihnen nur sehr spät etwas davon gesagt.
Sie können doch ein neues Kind machen, soll ein Mediziner kommentiert haben. Auch das Verhalten des Arbeitgebers von Hans-Dieter Rein zeugt von sozialer Kälte. Zunächst stellte er den Tischler für einige Wochen frei, dann entließ er ihn später höhnend: Er könne jetzt ungestört seinem Sohn hinterherfahren.


Die eigentliche Arbeit müssen die Eltern selbst leisten

Vier Wochen lang übernehmen die Krankenkassen die Reha, auf Antrag kann die Therapie um 14 Tage verlängert werden. So lange haben die Kardiologen, Physio-, Ergo- und Psychotherapeuten Zeit, um die körperlichen und emotionalen Wunden der Familien zu heilen. “Natürlich ist das zu wenig Zeit”, sagt die Psychologin Strehlau. Deshalb sorgen die Mediziner auch für eine ambulante Nachsorge. “Wir können die Familien nur auf ihr künftiges Leben vorbereiten, die eigentliche Arbeit müssen sie selbst leisten”, sagt Jürgen von der Beek, Chefarzt der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg.
Nicht umsonst scheuchen Ergotherapeuten Pascals Eltern durch den Wald, der an die ehemalige Politbüro- Siedlung und Honeckers Wohnsitz grenzt. Denn dass die Eltern körperlich und geistig gesund sind, sei in zweierlei Hinsicht wichtig, sagt der Chefarzt: Zum einen sind sie Vorbilder und “die wirken nicht dadurch, was sie sagen, sondern dadurch was sie tun.” Zum anderen können sich kranke Eltern schlechter um ihr Kind kümmern.
Das sieht auch Hans-Dieter Rein so: “Nichts ist gekonnt, wenn wir nach der Reha aufhören.” Und auch Pascal wird sich nicht mehr nehmen lassen, was ihm sein Herz lange verwehrte: Stolz präsentiert er ein “voll cooles” Mountainbike, das ihm die Klinik ausgeliehen hat. Klar, dass er sich da nicht lange mit Fragen aufhalten lässt und lieber mit dem schicken roten Fahrrad losbraust.



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