Bei allen Fragen zu angeborenen Herzkrankheiten berät der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. auf seiner Seite www.bvhk.de oder telefonisch unter (0241) 91 23 32. Eltern mit Fragen zum Schwerbehindertenrecht oder zur familienorientierten Rehabilitation wenden sich an die Beratungshotline für sozialrechtliche Fragen: (0241) 55 94 69 79.
Die Kinderherzstiftung – Teil der Deutschen Herzstiftung – informiert im Internet unter www.kinderherzstiftung.de Viele Angebote, wie eine Onlinesprechstunde, sind nur für Mitglieder der Stiftung kostenlos.
Über Herzfehler, ihre Diagnose und alle Behandlungsschritte gibt die Seite www.corience.org Auskunft. Übersichtliche Grafiken und die Erklärung von Fachbegriffen machen Medizinerlatein für Laien verständlich. Die Seite ist in Deutsch, Englisch und Spanisch abrufbar. Die Seite www.kompetenznetz-ahf.de informiert über den aktuellen Forschungsstand zu Herzfehlern. Im Kompetenznetz sind Kliniken und niedergelassene Ärzte aus der ganzen Bundesrepublik verbunden.