Dialyse bei nierenkranken Kindern: Die Angst vor der großen Spritze

Statistisch gesehen ist die Blutwäsche etwas für alte Menschen. Aber Krankheit macht vor Statistik keinen Halt. Von rund 60.000 Dialysepatienten sind rund 250 im Kindes- und Jugendalter. Für Kinder ist die Dialyse, also die maschinelle Blutwäsche bei versagenden Nieren, besonders unangenehm, begleitet sie aber ein Leben lang.


Warum müssen schon Kinder an die Dialyse?

Wenn die Reinigungsleistung der Nieren nicht mehr ausreicht, um das Blut zu filtern, müssen Kinder und Jugendliche an die Blutwäsche. Rund die Hälfte der jungen Dialysepatienten wird mit einer Nierenfehlbildung geboren. Aber auch andere angeborene Erkrankungen wie Zysten – das sind Wasserblasen in den Nieren –, Abflussstörungen aus der Blase oder zu kleine Nieren können die Nierenfunktionen. Besonders Babys und Kleinkinder können sich nur schlecht einer seltenen Krankheit erwehren, bei der die Blutgefäßwände massiv geschädigt werden – dem hämolytisch-urämischen Syndrom (HUS). Insbesondere EHEC-Bakterien verursachen das Syndrom. Sie attackieren und zersetzen Darmzellen, lösen starken Durchfall aus und sondern Gifte ab, die Blutzellen und Blutgefäße der Niere, des Verdauungstraktes und sogar des Gehirns zerstören. Die zerfallenen Blutzellen verstopfen kleine Blutgefäße. Ist die Niere betroffen, droht akutes Organversagen. In Deutschland ist HUS jedoch eine seltene Krankheit. Uwe Querfeld, ärztlicher Leiter des KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche in der Charité schätzt, dass im Schnitt zehn HUSerkrankte Kinder pro Jahr von seinem Team behandelt werden.


Wie wirkt sich ein chronisches Nierenleiden auf Kinder aus?

Die Niere ist für viele Stoffwechselvorgänge im Körper verantwortlich. Über den Botenstoff Erythropothin regt das Organ etwa im Knochenmark die Bildung von roten Blutkörperchen an. Nierenkranke Kinder leiden deshalb unter Stoffwechselstörungen, sie wachsen langsamer, sind weniger leistungsfähig und auch die Pubertät ist oft verzögert.


Wie wird in der Kinderdialyse das Blut gereinigt?

Es stehen zwei etablierte Verfahren zur Verfügung: Die Peritonealdialyse, bei der das Blut über das Bauchfell von Harn und anderen Giftstoffen befreit wird, und die Hämodialyse , bei der eine künstliche Niere die Aufgabe des kranken Organs übernimmt. Technisch gesehen unterscheiden sich beide Verfahren nicht von der Erwachsenendialyse. Ob das Blut eines jungen oder alten Menschen gewaschen wird, spielt keine Rolle. Allerdings müssen die Geräte den kleinen Kinderkörpern angepasst werden. “Schlauchsysteme und Filter sind miniaturisiert”, sagt Querfeld.


Peritonealdialyse oder Hämodialyse – welches Verfahren eignet sich besser?

Beide Methoden reinigen das Blut zuverlässig. Welches Verfahren zum Einsatz kommt, hängt von der körperlichen und geistigen Entwicklung ab. Bis zu einem Alter von fünf Jahren würden Kinder fast ausschließlich per Bauchfelldialyse behandelt. Bei den Zehnjährigen werde immer noch jeder zweite Patient so behandelt. Es ist bei Kindern besonders effektiv: Denn ihr Bauchfell, das als Dialysemembran dient, ist im Verhältnis zum Körper besonders groß und kann so das Blut gut reinigen. Ein weiterer Vorteil: Die Peritonealdialyse kann von den Eltern selbstständig zu Hause durchgeführt werden. “Das ist besser für die Rehabilitation des Kindes”, sagt Querfeld. Hospitalismus – also die negativen Folgen regelmäßiger Krankenhausaufenthalte – könnten so besser vermieden werden. Bevor es losgeht, müssen sich aber Eltern und Kind während eines stationären Aufenthaltes schulen lassen. Der Nachteil: Die Bauchfelldialyse ist nur eine Lösung auf Zeit, denn die Reinigungskraft des Bauchfells lässt nach einigen Jahren nach. Dann bleibt als künstliche Blutwäsche nur noch die Hämodialyse. “Die Hämodialyse kann für Kinder eine sehr intensive und eingreifende Therapie sein”, sagt Querfeld. Um das Blut entnehmen zu können, sind häufige Nadelstiche notwendig – und davor fürchten sich viele Kinder. Neben der kindlichen Psyche stellt auch der kleine Körper die Ärzte vor Herausforderungen. Ein Shunt – so nennen Ärzte die Verbindung von Vene und Arterie – ist bei Kindern wegen der noch zarten Blutgefäße nicht immer möglich, für eine Hämodialyse aber notwendig, um genügend Blut aus dem Körper pumpen zu können. Während der Shunt bei Erwachsenen am Unterarm liegt, wird er bei Kindern unterhalb der Ellenbeuge oder sogar am Oberarm gelegt. Wenn dort die Blutgefäße nicht ausreichend Blut liefern oder das Kind Angst vor den Nadelstichen hat, kann ein Dialysekatheter in eine entlang der Schulter verlaufende Vene implantiert werden. Eine Dialyse dauert oft vier Stunden. Erwachsene können sich in dieser Zeit gut beschäftigen, ein Buch lesen oder einen Film schauen. Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Vier Stunden still sitzen, können eine wahre Tortur sein. “Kinder zu betreuen, ist sehr viel aufwendiger”, sagt Uwe Querfeld. Und das schlage sich auch im Personalschlüssel nieder. Bis zu einem Alter von zehn Jahren müsse jedes Kind von einer Pflegekraft betreut werden, danach liege das Verhältnis immer noch bei zwei Kindern auf einen Angestellten.


Wer bei der Dialyse ist, kann nicht in der Schule lernen.

Deshalb beschäftigen Kinderdialysezentren auch Lehrer und Pädagogen. Während den kleinen Patienten bei der Hämodialyse das Blut gewaschen wird, unterrichten sie, damit die Kinder und Jugendlichen in der Schule nicht den Anschluss verpassen.


Wie lange können junge Erwachsene in der Kinderdialyse behandelt werden?

Mit der gesetzlichen Volljährigkeit eines Patienten endet auch die Versorgung in einem auf Kinder- und Jugenddialyse spezialisierten Nierenzentrum. Querfeld – selbst Leiter einer solchen Einrichtung – hält diesen Wechsel bei einigen jungen Patienten für problematisch: “Nicht alle chronischen Patienten sind mit dem 18. Lebensjahr schon voll erwachsen.” Diese Patienten bräuchten weiterhin die intensivere Betreuung einer Kinderdialyse. “In jedem Falle muss aber der Wechsel in die Erwachsenen-Medizin gut vorbereitet werden.”


Welche Alternative gibt es zur Blutwäsche?

Nur eine – die Nierentransplantation. Die Organverpflanzung ist heute ein Standardverfahren. Besonders die Nierenlebendspende eines Verwandten ermöglicht oft viele Jahre beschwerdefreies Leben. Kinder mit einer implantierten Niere entwickeln sich wie ihre Altersgenossen ungehindert und leiden nicht mehr unter den regelmäßigen Dialysebehandlungen. Um ein Organ empfangen zu können, müssen die kleinen Patienten jedoch mindestens acht Kilo auf die Waage bringen.


Wie lange warten Kinder auf eine Nierenspende?

Deutlich kürzer als Erwachsene. Trotzdem müssten die Kinder immer länger an der Dialyse ausharren. Während die Wartezeit vor einigen Jahren im Schnitt lediglich ein bis zwei Jahre betrug, liege sie heute bei deutlich über zwei Jahren, schätzt Querfeld. Tendenz steigend, denn die Organspendeskandale des Jahres 2012 ließen die Spendebereitschaft sinken.




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