Therapie-Report: Verordnete Normalität

Epilepsien kommen bei Kindern und Jugendlichen häufig vor. Die Anfälle sind von unterschiedlicher Intensität. Das größte Risiko ist dabei die Verletzungsgefahr


Die kleine Lea Fink* liebte es, in der Badewanne unterzutauchen und dabei Blubber-Geräusche zu machen. “Doch eines Tages blubberte es anders”, sagt ihre Mutter Andrea*. Leas Kopf lag unter Wasser. Sie hatte das Bewusstsein verloren: “Das ging sehr schnell, ich war zum Glück mit im Bad.” Nachdem sie ihr Kind aus dem Wasser gezogen hatte, kam Lea schnell wieder zu sich. Lea leidet an Epilepsie und hatte einen Anfall. Seitdem muss sie immer beim Baden singen, damit die Mutter sofort hört, wenn etwas nicht stimmt. Das “nervt”, findet die Achtjährige.

Das menschliche Gehirn besteht aus einer komplexen Vernetzung von 100 Milliarden Nervenzellen, die auch Neuronen genannt werden. Sie kommunizieren über elektrische Impulse miteinander. Bei einem epileptischen Anfall entladen sich die Nervenzellen fast gleichzeitig. Während wir im Alltag nur vier Prozent unseres Gehirns benutzen, wird bei einem Anfall das gesamte Denkorgan in Anspruch genommen. “Jedoch ohne sinnvolles ­Resultat”, sagt Axel Panzer, ein auf Neurologie spezialisierter Kinderarzt und Leiter des Epilepsiezentrums im DRK Klinikum Westend.


Ein Vibrieren im Mund

Ein epileptischer Anfall kann sich sehr unterschiedlich äußern. Einige Kinder sind nur für wenige Sekunden abwesend – Mediziner nennen das Absencen. Andere erleiden minutenlange Bewusstseinsstörungen und Muskulaturkrämpfe, Grand Mal genannt. Bei jedem Anfall verbraucht das Gehirn viel Energie. Deshalb ist der Erkrankte nach einem Anfall meist matt und müde. “Das eigentliche Risiko sind Verletzungen während des Anfalls”, sagt der Kinderneurologe Panzer. Bei der schlimmsten Form, dem Status Epilepticus, können aber auch die Neuronen dauerhaft geschädigt werden. Der Erkrankte erleidet dabei viele Anfälle hintereinander oder der Anfall hört gar nicht mehr auf. Nur ein starkes Anti­epileptikum kann den Krampf ­beenden.

Auch Lea Fink bekommt immer ­wieder epileptische Anfälle. Oft kündigen sie sich vorher mit einer sogenannten Aura an: Dann verspürt sie ein Vibrieren im Mund, “als ob man summt”. Oder es “hagelt im Ohr”. Beim epileptischen Anfall ist sie zwar bei Bewusstsein, kann aber nur schwer auf andere Menschen reagieren. Nur selten wird sie richtig ohnmächtig. “Ein sicheres Zeichen, dass Lea einen Anfall hatte, sind Kopfschmerzen”, sagt ihre Mutter. “Und Streifen vor den Augen, Bildstörungen”, ergänzt Lea. Auch das Hören und Sprechen fällt ihr nach einem Anfall minutenlang schwer.


Hirnströme sind so individuell wie ein Fingerabruck

Eine Epilepsie zu diagnostizieren, ist nicht leicht. Deshalb stehen Panzer neben fünf spezialisierten Kinderärzten auch die Radiologie des Klinikums – für die Aufnahme der Gehirnstrukturen mit der Magnetresonanztomografie – und ein Labor, in dem Blutwerte oder Stoffwechselstörungen untersucht werden, zur Seite. Psychologen kümmern sich um die Wahl der geeigneten Schule und überwachen die geistige Entwicklung des Kindes.

Kommen Eltern mit ihrem Kind zu Axel Panzer, dann fragt er als Erstes, was passiert ist. Oft sind auch Videoaufnahmen der Eltern hilfreich. Gibt es Hinweise auf eine Epilepsie, zeichnen die Neuropädiater die Hirnströme des Kindes mit einem Hirnstrommessgerät (EEG) auf. “Die Hirnströme des Menschen sind so einzigartig wie der Fingerabdruck”, sagt Panzer. Um krankhafte Muster zu erkennen, müsse man wissen, wie die gesunden Hirnströme aussehen. Auch Lea musste einmal einen ganzen Tag lang im Krankenhaus bleiben. “Gut daran ist, dass das Essen ans Bett gebracht wird”, sagt die Achtjährige. Eine Kamera filmt sie, während das EEG aufgezeichnet wird, denn die ­Bilder liefern wichtige ­Anhaltspunkte über die betroffene Hirnregion. Strampeln und Stampfen mit den Beinen etwa ist ein Indiz für einen fokalen – also eng begrenzten – Epilepsieherd im Frontallappen. Auch die Atmung, Sauerstoffsättigung des Blutes und die Herzfrequenzen werden beobachtet und aufgezeichnet. Erleidet das Kind während der Erstbegutachtung jedoch keinen Anfall, warten die Mediziner meist erst einmal ab.


Medikamente und Diät gegen Krampfanfälle

Als Lea vor fünf Jahren zu Panzer kam, litt sie häufig unter Anfällen. Um diese zu unterdrücken, schluckt sie ­jeden Tag morgens und abends “zwei dicke, eine halbe und eine viertel Tablette”. Seitdem kommen die Anfälle seltener.

Wenn die Medikamente wirken, müsse man über chirurgische ­Eingriffe, wie die Entnahme des betroffenen Gehirnteils, dann nicht weiter nachdenken, sagt Panzer. Viel zu riskant. Ohnehin sind Eingriffe meist nur bei ­fokalen Epilepsien möglich, bei denen sich der Krampfanfall nur in einem begrenzten Areal des Hirns ereignet und nicht wie bei der generalisierten Epilepsie das gesamte Gehirn betrifft.

Auch eine sogenannte ketogene ­Diät, bei der die Kinder kaum Kohlenhydrate, sondern Fett und Eiweiß zu sich nehmen, ist dann nicht nötig. Zwar kann damit die Menge der eingenommenen Medikamente verringert werden, dafür greift die Diät stark in den Alltag ein. In der Schule bekommen die Kinder ein anderes Essen als ihre Mitschüler und mit ihren Freunden können sie nicht einfach mal so ein Eis essen ­gehen.


“Die Krankheit ist scheiße!”

Wie lästig das sein kann, zeigte auch der erste Kontakt Axel Panzers mit ­einem Mädchen, das gerade mit der Behandlung begonnen hat. Die Zwölfjährige lehnte es ab, mit dem Arzt zu sprechen. Lange brauchte Axel ­Panzer, bis er ihr vier Worte abringen konnte: “Die Krankheit ist scheiße!” Das kennzeichnet die Arbeit eines Neuropädiaters. Oft geraten nicht nur die Hirnströme aus dem Gleichgewicht, sondern auch das Selbstvertrauen der Patienten. Panzer nennt das die “Kränkung durch die Erkrankung”. Unerwartet werden die Kinder aus der Normalität des Alltags gerissen. Und manche, wie die Zwölfjährige, lehnen sich dagegen auf. Daher ist es Panzers Ziel, den Kindern “ihren Alltag zurückzugeben”.

Das ist die Aufgabe des Epilepsiezentrums des DRK Klinikums Westend. Die Wände sind mit gelben Mäusen, blauen ­Hasen und pinken Füchsen bemalt. Eine Epilepsie-Fachschwester ist hier Ansprechpartnerin für alle. Sie ist nicht nur medizinisch geschult, sondern kümmert sich auch um die alltäg­lichen Probleme der Eltern. “Die Pädiatrie ist eben eine sehr fürsorgliche Medizin”, sagt Panzer.


“Irgendwann kannst du nicht mehr und lässt los”

Das sah Leas Mutter, als sie Panzer kennenlernte, noch ganz anders. “Er fragte uns, welches Medikament wir ihr geben sollen. Dabei war er der Mediziner!” Doch niemand kenne ein Kind besser als dessen Eltern, entgegnet Panzer. Heute ist Leas Mutter sehr dankbar: “Man kann die Verantwortung nicht einfach beim Doktor abgeben.”

Doch die Eltern müssen auch lernen loszulassen. “Am Anfang habe ich Lea regelrecht bewacht”, sagt ihre ­Mutter. Sie saß nächtelang am Krankenbett der damals Dreijährigen. Immer, wenn das Blutdruckmessgerät Alarm schlug, schreckte die Mutter hoch – alle 15 Minuten. Für zu Hause gab man ihr keinen Blutdruckmesser. Seien Sie froh, sagte ihr eine Schwester. Dann haben Sie mehr Ruhe. Doch auch das ­brachte nicht mehr Ruhe: Die Mutter nahm nachts Lea mit zu sich ins Bett. Panzer verordnete Normalität. Lea schlief ­wieder im eigenen Zimmer. Zuerst schaute ihre Mutter mehrmals in der Nacht nach ihr. “Doch irgendwann kannst du nicht mehr und lässt los.” ­Mittlerweile ist ein ganzes Stück Alltag in Leas Leben eingekehrt.

Das Kind hat sich gut entwickelt, sagt Panzer. “Das Schöne am Heranwachsen ist, dass oft auch die Epilepsie verschwindet.” Lea Fink lässt die Prognose hoffen: “Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass Lea bis zur Pubertät anfallfrei wird.” Das erzwungene Konzert im Bad ist dann wohl endgültig vorbei.




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