Chronisch kranke Kinder werden erwachsen: Niemand fängt sie auf

Der Spandauer Kinderarzt Dr. Ulrich Fegeler fordert ein Hilfenetz für chronisch kranke Kinder, aus denen Erwachsene werden.

Fegeler.jpg
Dr. Ulrich Fegeler. Foto: promo

Zwei Patienten begleiten mich fast mein ganzes Berufsleben. Beide leiden unter schwersten chronischen Krankheiten. Der eine ist Mitte 20, hat eine starke Skoliose, also eine verbogene Wirbelsäule, ist blind und kann weder Arme noch Beine bewegen. Der Zweite ist Ende 20 und hat eine schwere muskulaturabbauende Erkrankung. Er ist vollständig auf äußere Hilfe angewiesen.

Obwohl beide längst volljährig und damit streng genommen aus meinem altersgebundenen Behandlungsspektrum herausgewachsen sind (und um sich herum einen komplexen Hilfeapparat gruppiert haben, bei dem nach wie vor die Eltern die größte Rolle spielen), begleite ich sie als Arzt auch weiterhin. Das tue ich gerne. Wir haben über die Jahre ein Vertrauensverhältnis aufgebaut. Doch die Beispiele zeigen, dass es oft nicht gelingt, chronisch kranke Jugendliche in eine erwachsenenmedizinische Betreuung zu übergeben.

Paradoxerweise scheitert die sogenannte palliativmedizinische Betreuung durch spezifisch ausgebildete Erwachsenenmediziner zum Beispiel daran, dass die jungen Patienten sicher noch einige Lebensjahre vor sich haben. Es ist ja auch all unser Sinnen und Trachten, dies zu ermöglichen. Die Palliativmedizin richtet sich jedoch an Kranke, denen nur noch eine kurze, überschaubare Lebenszeit prognostiziert wird, und kümmert sich im Wesentlichen um Schmerz- und Leidenslinderung.

Wir brauchen für die sogenannte Transitionsphase - also den Übergang in die Erwachsenenmedizin - ein ausgebautes und für die Patienten erreichbares Versorgungsnetz. Mindestens zehn Prozent aller Kinder eines Geburtsjahrgangs gelten als chronisch krank, sie leiden häufig unter lebensbeeinträchtigenden Erkrankungen wie "Epilepsien(Link zum Artikel über Epilepsie)":http://www.gesundheitsberater-berlin.de/kliniken_diagnosen-therapien/epilepsie-bei-kindern/ , geistigen Behinderungen oder Stoffwechselerkrankungen. Studien haben gezeigt, dass knapp die Hälfte der Betroffenen nicht im System der Erwachsenenmedizin ankommt.

Die mangelhafte Versorgung kann zu schweren Gesundheitsschädigungen und langen Krankenhausaufenthalten führen. Dabei brauchen chronisch kranke Menschen in jedem Alter genau das: Stabilität durch eine sichere Versorgung. Und spätestens, wenn ich in einigen Jahren meine Praxis aufgebe, müssen auch meine beiden Patienten einen neuen Ansprechpartner finden, der sich mit ihren komplexen Krankheitsbildern auseinandersetzt. (Der Artikel erschien am 11. November 2013)



Artikelsuche ?

Tagesspiegel GESUND

Tagesspiegel Gesund 08 Tagesspiegel Gesund 09 Tagesspiegel Gesund 10

Fachkompetentes Praxiswissen informativ aufbereitet
Informationen zu Behandlungsmethoden und Gesundheitstrends aus Berlin und Umgebung
Von der Gesundheitsberater-Berlin-Redaktion

Aktuell am Kiosk oder direkt im
Tagesspiegel-Shop

Wir liefern Qualität

Erfahren Sie mehr darüber, wie unsere Texte entstehen, wie die Daten geprüft werden und wie sich das Portal finanziert.
Jetzt informieren.

Sie sind uns wichtig und wir freuen uns über Ihre Meinung zu unserem Portal. Welche Themen andere Leser interessierten lesen sie unter Leser fragen - die Redaktion antwortet